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Por Carla A. Brooks

Introducción

Ver crecer a su hijo que es ciego o que tiene deficiencia visual puede ser emocionante y maravilloso. Cada nueva habilidad o destreza será reconocida y celebrada. Es posible que se pregunte cómo su bebé, que necesitaba ayuda para todo, de pronto se ha convertido en una personita bastante independiente. Crecer también puede sentirse como una montaña rusa de emociones y contratiempos a medida que su hijo lucha por convertirse en su propia persona. Los términos comunes que se utilizan para describir las conductas que pueden ocurrir en los años tempranos de su hijo son “conductas problemáticas” o “conductas reto”.

En esta serie de artículos sobre la conducta, el término “conductas problemáticas” se utiliza para describir los comportamientos o conductas esperadas según la etapa de desarrollo del niño. El término “conducta reto” se utiliza para describir los comportamientos más significativos que no responden a los enfoques de manejo típicos según la etapa de desarrollo del niño. Es posible que estas conductas reto se observen en los bebés mayores (niños de 1 a 2 años de edad) y en los niños de edad preescolar, pero usualmente se van convirtiendo en conductas de mayor preocupación a medida que los niños entran a la edad de la escuela primaria y, si no se interviene de forma adecuada, estas conductaas pudieran continuar hasta la edad adulta.

Las conductas reto y los niños con deficiencias visuales

Las conductas reto comparten algunas características con las conductas esperadas según la etapa de desarrollo. Son físicas por naturaleza y es posible que también se manifiesten a través de sonidos o palabras. Las conductas ocurren con mayor intensidad y frecuencia, causan mayores trastornos y pueden causar daños a otros o incluso al niño mismo. Consecuentemente, estas conductas pueden ser muy estresantes para su hijo y su familia y lo más probable es que el equipo de apoyo de su hijo también se preocupe al respecto.

Estas conductas reto se pueden categorizar de las siguientes formas:

• Agresión física: golpear, dar cabezazos, pellizcar, morder, aruñar, escupir, dar puñetazos, patear, cachetear; esta agresión puede estar dirigida a otros o hacia sí mismo.
• Vocal o verbal: chillar, gritar, hablar alto, decir malas palabras o palabras agresivas.
• Destrucción: empujar, patear o tirar materiales, muebles u objetos.
• Otros movimientos físicos: tirarse al piso o marcharse del área.
• Señales de estrés emocional: llorar o cambios en el lenguaje facial o corporal.

Estas conductas son difíciles de observar, manejar y cambiar. Las intervenciones, como modelar una conducta más apropiada o intentar usar la lógica o entrar en razón, no funcionan. La visión limitada no es una razón principal para tales conductas. Independientemente de cuán experto sea usted como padre observador, va a necesitar ayuda para encontrar respuestas. ¿Por qué está sucediendo esto y cómo puedo ayudar?

La conexión entre la carencia de destrezas y la conducta reto en niños con deficiencias visuales

Como bebés mayores y niños de edad preescolar, los niños demuestran conductas que están ligadas principalmente a las nuevas destrezas. Sus esfuerzos por independizarse, tener mayor control, resistirse a la independencia y lidiar con sus emociones variables, usualmente producen conductas que son problemáticas. No obstante, es bastante fácil entender cómo proporcionar apoyo a su hijo durante esta transición Le puede dejar saber que usted entiende que se sienta frustrada y que usted va a estar a su lado para ayudarla a sobrepasar estos momentos. Si se necesitan nuevas destrezas, usted puede demostrar o modelar nuevas formas de comunicarse y de adaptarse a los cambios. Es posible que su hijo tenga algún retraso en el desarrollo del lenguaje o en las destrezas motoras o que su deficiencia visual le afecte en el aprendizaje durante este período del desarrollo, pero las nuevas destrezas en estas áreas le ayudarán a apoyar los cambios de conducta.

Información adicional sobre la conducta “problemática”.

Los niños que manifiestan “conductas reto” han aprendido a usar ciertas conductas para obtener lo que necesitan o quieren. El niño aprende que la conducta ha funcionado antes y, por lo tanto, la repite. Pero la conducta es inesperada, no convencional o inapropiada. Es probable que el niño carezca de las destrezas, o que no pueda utilizarlas, cuando se siente ansioso, confundido, estresado o incluso emocionado.

Entre las destrezas que el niño pudiera carecer, o sobre las cuales necesite apoyo, están:

• Destrezas del habla y lenguaje: relacionando los conceptos con el lenguaje, comprendiendo o expresando el lenguaje como un bebé que es ciego, acumulando vocabulario como un bebé mayor que tiene deficiencia visual, destrezas de audición avanzadas, usando palabras o combinaciones de palabras pronunciadas con claridad
• Destrezas de comunicación social: comunicando las necesidades/deseos de forma no verbal o verbal, y comunicándose con firmeza – entre las intenciones comunicativas están solicitar y protestar o rechazar
• Destrezas de autorregulación y de regulación mutua: haciendo uso de conductas que calman, autotranquilizan o autoestimulan
• Destrezas sociales: jugando con otros niños; forjando amistades; participando en juegos de simulacro; relacionándose o sintiendo empatía por sus compañeros, hermanos y adultos

Es importante entender que estas conductas típicamente no son signos de desobediencia, desafío o de alguna otra actitud de no conformidad. Hay una razón para la conducta y la conducta es un medio atípico e inesperado de comunicarles un mensaje a usted y a sus maestros.

Lo que su hijo con una deficiencia visual pudiera estar comunicando mediante su conducta reto

Los enfoques para el manejo de la conducta han cambiado a través de los años, pero la investigación actual respalda firmemente el concepto de que toda conducta sirve una función o propósito. Un concepto clave es que a un niño se le está haciendo difícil usar las formas verbales o no verbales esperadas para comunicarse. Una forma de entender esto es considerando que el niño está “actuando” sus necesidades o sentimientos, en vez de comunicarlos de una forma más convencional. Aunque las conductas reto pueden ser confusas, el descubrir lo que el niño está intentando decirle puede representar un paso hacia adelante para encontrar claridad y poder apoyar los cambios positivos.

La mayoría de los investigadores han identificado tres funciones principales de las conductas reto:

• Para obtener atención u otra respuesta deseada (deseos y necesidades)
• Para escapar o evitar respuestas o actividades no deseadas
• Como respuesta a una experiencia física o sensorial (dolor, incomodidad o para sentirse bien)

Las siguientes son algunas posibles intenciones o funciones que su hijo, que es ciego o tiene deficiencia visual, pudiera estar intentando comunicar:

• lo que desea o no desea
• lo que desea hacer o no hacer
• cómo se siente o que se le está haciendo difícil lidiar con sus sentimientos
• que no entiende lo que usted le está diciendo o pidiendo
• que necesita más tiempo para terminar algo
• que le es difícil esperar por algo
• que tiene necesidades físicas como hambre, que tiene mucho calor o frío, o que tiene dolor o malestar físico
• que se le está haciendo difícil regular sus experiencias sensoriales (se siente abrumada o está buscando percepción sensorial)

Cómo encontrar ayuda: El equipo IFSP/IEP de su hijo

Si está listo para compartir sus preocupaciones y buscar ayuda, es posible solicitar una reunión con el equipo del Plan Individualizado de Servicios para la Familia (Individualized Family Service Plan – IFSP) / Programa Educativo Individualizado (Individualized Education Program – IEP) de su hijo. Es posible que se recomiende una evaluación conductual informal antes de solicitar una Evaluación Funcional de la Conducta (Functional Behavior Assessment – FBA), el cual es el método integral estándar usado para recopilar información sobre la conducta de su hijo y determinar el mejor plan de intervención. Dependiendo de las directrices de su programa, el programa podría incluir pasos como los siguientes:

• Describir la conducta de su hijo (véase las posibles conductas listadas anteriormente).
• Describir lo que haya sucedido antes de que ocurriera la conducta y lo ocurrido después de la misma.
• Considerar dónde y cuándo ocurre la conducta típicamente y quién está participando con su hijo durante ese momento.
• Crear una hipótesis o “suposición” sobre lo que su hijo estaba intentando comunicar (véase las posibles funciones listadas anteriormente).
• Hablar sobre qué hacer para fortalecer las nuevas destrezas y reducir la incidencia de la conducta, tal como enseñar una nueva destreza que pueda reemplazar la conducta reto; apoyar las destrezas actuales que estimulan la conducta positiva; cambiar o modificar el medio ambiente; destrezas para enfrentar y manejar los problemas o situaciones difíciles; destrezas de tolerancia.
• Es posible que se establezcan nuevas metas para el IEP o IFSP como parte del plan.
• Una vez que se haya desarrollado el plan, la conducta de su hijo será monitoreada para ver cómo ocurren los cambios con el desarrollo de nuevas destrezas y modificaciones en su programa.

Es posible que el equipo IFSP/IEP recomiende la evaluación más formal y detallada denominada Evaluación Funcional de la Conducta (Functional Behavior Assessment – FBA). El proceso recopila la misma información descrita anteriormente y además cambia lo que sucede antes y después de una conducta para ver qué es lo que la está causando. Típicamente, el resultado de una FBA es un Plan de Intervención Conductual (Behavior Intervention Plan – BIP). Este proceso puede tomar varios meses debido al tiempo que toma recopilar la información, crear una hipótesis sobre la función de la conducta y probar la teoría y, por último, crear un plan integral e individualizado.

Tanto las “conductas problemáticas” como las “conductas reto” afectan su relación con su hijo y usualmente afecta a la vida familiar también. Usted es el “experto en ser padre o madre” y con experiencia se está convirtiendo en el “experto en conducta”. Tenga siempre presente que su equipo está su lado para ayudarle. Usted es el mejor aliado o aliada que su hijo o hija pueda tener.