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Como padre, usted tiene esperanzas y sueños para su hijo que es ciego o tiene alguna deficiencia visual. La esperanza de la mayoría de los padres es que su hijo sea saludable y feliz y que continúe creciendo y desarrollándose sano, aprendiendo las destrezas y habilidades que lo prepararán para una vida independiente en su adultez. Y como padre de un niño con visión limitada, sabe que hay veces en las que tiene preguntas y no está seguro de qué hacer. Hay un dicho común que dice que los niños no vienen con un manual de instrucciones debajo del brazo. No obstante, existe mucha información escrita sobre el desarrollo infantil y sobre cómo apoyar el aprendizaje de su hijo con deficiencia visual. Sabrá las expectativas de los nuevos pasos y, con suerte, su hijo contará con un equipo de “expertos” que le servirá de guía a lo largo del camino. ¡El experto más importante es usted! Usted es el experto porque conoce a su hijo — y su conducta — mejor que nadie.

Observando el desarrollo de destrezas

Como padre, usted comenzó a observar la conducta de su hijo desde el momento en que nació. Le tocaba el cabello o su dulce peladita y le contaba los dedos de las manos y de los pies–solo para asegurarse de que todo estaba bien. Luego, se acurrucaba con él; quizás incluso buscaba tocar su manito y esperaba que le agarrara el dedo. Esta fue una de las primeras conductas que usted observó en su recién nacido. A medida que observaba a su bebé, pensaba en sus necesidades. ¿Tendrá hambre? ¿Tendrá frío? ¿Estará mojado? ¿Qué puedo hacer para calmarlo? Conforme pasaban los días, y luego los meses, observaba los cambios en la conducta de su pequeño. Aunque él no le podía decir lo que necesitaba, su conducta le daba pistas a usted sobre lo que necesitaba hacer para cuidarlo.

Sus destrezas como “experto en ser padre o madre” se fueron desarrollando a través de esta observación; a través de observar a su hijo desarrollar nuevas destrezas y habilidades y adaptarse a su mundo con visión limitada. Cuando notaba el surgimiento de una nueva destreza, probablemente ¡la proclamaba y celebraba!

• “¡Ha levantado la cabeza!” “¡Se ha dado la vuelta!”
• “¡Volvió su oído hacia mí cuando escuchó mi voz!”
• “¡Hizo gorgoritos!” “¡Balbuceó!” “¡Dijo su primera palabra!”
• “¡Sonrió”! “¡Compartió un juguete con otro niño en el parque!” “¡Le dio palmaditas en la espalda a su hermanita cuando estaba llorando!”

El retraso o la carencia de destrezas en los niños con deficiencias visuales

Todas las nuevas destrezas que ha observado son conductas – conductas de destrezas. Conforme aprendía lo que podía esperar a continuación, es posible que haya notado que había algún retraso en algunas destrezas o que quizás no llegaban. Aprendió que muchos de los pilares del desarrollo llegaban más tarde en los niños con deficiencia visual, posiblemente debido a una menor motivación de moverse sin visión y debido a la falta de aprendizaje a través de la observación (aprendizaje incidental). Si esto le preocupaba, posiblemente haya compartido sus observaciones con su familia, amigos, pediatra y otros profesionales de su equipo.

• “¿Por qué no me presta atención cuando le hablo?”
• “¿Por qué no come comidas sólidas? ¿Cómo le podemos ayudar?”
• “¿Por qué no ha empezado a hablar? Balbucea, pero no dice ninguna otra palabra que no sea ‘mama’.”
• “¿Por qué no se puede sentar por sí sola?”
• ¿Por qué no gatea? ¿Es esto normal?

Con un enfoque renovado, enseñando de la forma en que los niños con deficiencia visual aprenden, posiblemente utilizando nuevas técnicas de guía, tales como las de, mano-sobre-mano o mano-bajo-mano, recibiendo servicios de intervención tempranos, e intencionalmente ayudando a su hijo que tiene alguna deficiencia visual a desarrollar buenas destrezas motoras, su hijo podría comenzar a avanzar hacia adelante, progresando hacia los siguientes pasos. ¡Los pequeños pasos eran celebrados! Su “experta” observación de las destrezas diferentes o atrasadas de su hijo ayudó a causar un impacto positivo en su desarrollo.

Conductas difíciles pero esperadas en niños con deficiencias visuales

A medida que su bebé avanza hacia los años de bebé mayor (aproximadamente de 1 a 2 años), es posible que observe nuevas conductas, pero quizás estas conductas no encajan dentro de la descripción de destrezas del desarrollo. Independientemente de lo que sean, ¡se están convirtiendo en un problema! Inicialmente, tal vez las conductas no parezcan ser tan importantes y, de hecho, posiblemente algunas de ellas sean evidentes por un lapso de tiempo corto y luego desaparezcan. Pareciera como si a sus familiares, vecinos, otros padres y al personal de la guardería no les sorprendiera mucho estas nuevas conductas “problemáticas” y es probable que escuche los siguientes comentarios.

• “Oh, simplemente está pasando por ‘la edad tremenda de los dos años’.”
• “Se le pasará a medida que se hace mayor.”
• “Está tratando de ser independiente.”
• “Simplemente le gusta jugar sola.”
• “Es muy protectora de sus cosas.”

Es posible que las “conductas problemáticas” sean comunes o esperadas, pero eso no significa que sean menos frustrantes, ni que no le causen preocupación. Es probable que las conductas como empujar, tirar cosas, agarrar, gritar, e incluso morder, se observen en la guardería o en el hogar. Quizás se pregunte, ¿de dónde vienen estas conductas? ¡Era un niño tan fácil! La razón de la súbita aparición de estas conductas es que las mismas están claramente conectadas a los cambios del desarrollo. Como bebé mayor, el impulso por la independencia y la frustración de querer hacerlo todo “yo mismo” y experimentar “grandes” emociones que parecen cambiar a cada momento, usualmente producen conductas “problemáticas”. Quizás usted tenga experiencia con bebés mayores y conozca algunas estrategias que funcionan, o tal vez busque ayuda de nuestro equipo para aprender algunas de las mejores técnicas de responder a su hijo cuando ocurren estas conductas. Algunos días va a ser difícil “celebrar” esta etapa de crecimiento, pero usted es el experto. Usted trata de dejarle saber a su bebé mayor que usted entiende que es difícil cuando se tiene dos—o tres o cuatro—años y ¡usted quiere ayudarle a sobrepasarlos! Y, al final del día, lo más probable es que esté pensando que ¡ser el padre/madre de un bebé mayor es también una tarea difícil!

Información adicional sobre conductas “problemáticas” durante los años de bebé mayor.

¿Y qué tal las “conductas repetitivas?” Es posible que haya notado algunas otras conductas que no son poco comunes en los niños con deficiencias visuales. Quizás se meta los dedos en los ojos o los presione, meza el cuerpo, sacuda la cabeza, agite las manos, o se quede mirando la luz. Estas conductas repetitivas han sido descritas como manierismos o conductas estereotipadas, y lo más probable es que sean autoestimulantes. Al igual que con otras conductas, es importante entender por qué están ocurriendo y qué hay que hacer al respecto.

Las conductas reto en los niños con deficiencias visuales

Como el “experto en ser padre o madre”, usted espera cambios en el desarrollo y cambios en la conducta. Usted aprende a ayudar a su hijo a manejar los cambios relativos a las nuevas destrezas y al desarrollo. Sin embargo, algunas veces, es posible que los padres observen conductas no esperadas, confusas y bastantes preocupantes. Una palabra que podría describir estas conductas diferentes es “reto”. Para usar una metáfora, esta es otra historia muy diferente.

Con las conductas reto, no hay necesariamente una conexión clara a las destrezas del desarrollo, aunque es probable que los retrasos jueguen algún papel. Algunas de estas conductas pudieran ser similares a las conductas problemáticas, pero la mayoría de ellas son diferentes. El efecto de las conductas reto generalmente se describe de la siguiente forma:

• interfieren con el aprendizaje
• perturban la vida cotidiana—en el hogar y en la comunidad
• algunas veces causan daño a otros y al niño mismo
• algunas veces producen daños a objetos o pertenencias
• y causan estrés de forma significativa tanto en la vida de su hijo, como en la suya y en la vida de su familia.

El conocimiento que usted tenía sobre el desarrollo de su hijo como un niño pequeño con ceguera o deficiencia visual no lo preparó para esto. Las estrategias que ha usado antes no funcionan. Probablemente no solo sea usted el que comparta sus observaciones con sus familiares, amigos cercanos o el pediatra, sino que lo más probable es que sean los maestros, los terapeutas y los especialistas de su hijo los que le informen a usted sobre sus observaciones y preocupaciones.

Usted es el “experto en ser padre o madre”, pero ahora tiene que enfrentar el desafío de convertirse en el “experto en conducta”. Recuerde, usted conoce a su hijo. Usted es el experto; pero es posible que no sepa las respuestas. Va a necesitar ayuda y apoyo. Ahora va a necesitar que otros observen, describan y exploren las posibles razones de las conductas. Su objetivo será encontrar técnicas para reducir la incidencia de las conductas y encontrar los reemplazos apropiados para esas conductas. A medida que busca respuestas, se irá familiarizando con una nueva frase: Toda conducta es comunicación. Y usted se convertirá en el experto en su hijo otra vez y ayudará a otros a entender lo que él está intentando decir.

Información adicional sobre la conducta reto.