¿Se ha puesto a pensar sobre el mejor lugar de residencia para su (futuro) hijo adulto con discapacidades múltiples? Es importante entender la amplia gama de opciones residenciales disponibles y considerar cuál será la que mejor satisfaga los deseos y las necesidades de su hijo adulto, al igual que las necesidades de la familia en su conjunto.

A continuación se enumeran los tipos de residencia para adultos con discapacidades leves y los tipos de residencia para adultos con discapacidades significativas, quienes requieren de apoyo de por vida. Se proporciona un resumen breve de cada posibilidad, incluyendo las ventajas y desventajas.

Vivienda con apoyo (Opciones de vivienda individualizada)

Su hijo adulto puede elegir comprar o alquilar su vivienda personal, ya sea una casa, un apartamento, un condominio o una casa adosada. Utilizando una variedad de fuentes de financiación, su hijo puede contratar personal para que le asista con cualquier actividad del diario vivir, cualquier tipo de mantenimiento del hogar, o cualquier apoyo médico que él o ella no puede desempeñar de forma independiente. Su hijo, con el apoyo de asistencia individualizada profesional, si fuera necesario, puede contratar asistentes calificados y/o pagar a partidarios naturales, como amigos y vecinos de confianza, para que le proporcionen el refuerzo que necesita para vivir de forma independiente.

Entre las ventajas de la vivienda con apoyo están: vivir de forma independiente, apropiada para su edad; el sentido de orgullo que da el ser dueño, o de rentar, una vivienda; vivir en el área de la cuidad que se desea, preferentemente cerca de los partidarios naturales (familiares o amigos) y cerca del lugar de trabajo; y vivir dentro de la comunidad en general. Para las personas que están preparadas para vivir en viviendas individualizadas o para adultos que desean vivir de forma independiente o con compañeros de vivienda, no existen desventajas.

Hogar grupal

Su hijo adulto puede elegir vivir en un hogar con 2 a 6 adultos que también tienen discapacidades. Los compañeros de vivienda se apoyan mutuamente y utilizan personal de apoyo remunerado. Dependiendo de las necesidades de los residentes del hogar grupal, el personal puede trabajar tiempo completo, tiempo parcial, incluso puede trabajar quedándose durante las noches o vivir en el hogar grupal.

Entre las ventajas de vivir en un hogar grupal están: su hijo adulto puede obtener independencia, apropiada para su edad, de su familia de origen; el vivir en un hogar grupal le permite a sus residentes apoyarse mutuamente, tanto social, emocional como físicamente; y el grupo puede contribuir sus recursos para pagar al personal de apoyo. Las desventajas de vivir en un hogar grupal incluyen una separación mínima de la comunidad en general, ya que su hijo viviría solo con personas que tienen discapacidades.

Apoyo en una casa de familia

Es posible que usted y su hijo adulto quieran continuar viviendo juntos, o que su hijo quiera vivir con sus hermanos, parientes o amigos de la familia. En esta situación, su hijo puede aprovechar el apoyo natural dentro de su hogar y utilizar una variedad de fuentes de financiación para contratar personal de apoyo. Su hijo puede pagar una monto razonable por concepto de alojamiento y comida a la familia, utilizando su salario o la subvención gubernamental. Además, ocasionalmente, la familia puede tomar descansos, los cuales son subvencionados por el gobierno, y contratar a asistentes temporales de tiempo completo para cuidar a su hijo.

Entre las ventajas de vivir en la casa de familia con apoyo están: vivir con los seres queridos; permanecer en un entorno íntimo y estable; recibir el apoyo de la familia y de personal remunerado; y vivir dentro de la comunidad en general. Entre las desventajas de vivir en la casa familiar están: vivir en su hogar de origen aun cuando su hijo adulto quiera su independencia (asumiendo que él o ella quiera su independencia); su hijo no recibirá los beneficios sociales de vivir con sus pares; posiblemente este arreglo no sea de por vida, ya que los padres envejecen y es posible que no puedan cuidar a su hijo adulto durante toda su vida; y el estrés de cuidarlo tiempo completo puede cansar y agotar a los familiares bienintencionados.

Atención de acogida para adultos

Si su hijo reside en un entorno de atención de acogida para adultos, él pagará a una familia que está dispuesta y que ha sido debidamente autorizada para proporcionar pensión completa (es decir, alojamiento y comida). Esta es una muy buena opción para el adulto que desea vivir en un entorno familiar y cuya propia familia no puede proporcionarle alojamiento o cuya propia familia lo está poniendo en transición para vivir sin sus padres. La “familia de acogida” se puede apoyar mutuamente, y su hijo puede contratar personal para satisfacer sus necesidades específicas.

Entre las ventajas de residir en un entorno de atención de acogida están: vivir como una unidad familiar en vez de vivir en un entorno institucional; su hijo puede apoyar a la “familia de acogida” y la familia puede apoyar a su hijo; un entorno residencial estable (sin rotación de personal) siempre y cuando la familia esté dispuesta y pueda ofrecer acogida; y vivir dentro de la comunidad en general. Para la persona que quiera vivir en una unidad familiar, y para la persona que resida en una unidad de familia de acogida saludable, no hay desventajas.

Instituciones de vida asistida / Hogares de cuidados

Su hijo puede vivir en una habitación en una institución de vida asistida u hogar de cuidados diseñados para siete o más adultos que tienen una serie de discapacidades. Los servicios incluyen los quehaceres domésticos, lavandería, preparación de comidas, transporte, personal de apoyo las 24 horas y personal médico en el lugar. Por lo general, las instituciones de vida asistida proporcionan actividades sociales y recreativas, además de clases de habilidades para el diario vivir y empleo.

Entre las ventajas de vivir en una institución de vida asistida están: recibir apoyo físico a largo plazo y servicios del diario vivir; personal médico en el lugar, el cual usualmente incluye terapia física y ocupacional; servicios de transporte; oportunidades de socializar con individuos que también tienen discapacidades; oportunidades de participar en las clases disponibles; y la estabilidad de permanecer en una institución para el resto de la vida de su hijo. Entre las desventajas de residir en una institución de vida asistida están: separación de la comunidad en general y residir en un entorno institucional, el cual no es tan íntimo como un entorno familiar.

Independientemente del entorno residencial que se prefiera, entre las fuentes de financiación están: 1) subvención estatal, incluyendo los servicios de Atención Personal de Medicaid (Medicaid Personal Care) subvencionado por el estado y, servicios y apoyos de los estados individuales. Si se utiliza la subvención estatal, la institución residencial deberá estar localizada dentro de ese estado, 2) subvención federal, incluyendo Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI por sus siglas en inglés), Seguro por Discapacidad del Seguro Social (SSDI por sus siglas en inglés) (si la persona ha trabajado anteriormente) y Medicaid subvencionado por el gobierno federal, y 3) Fideicomisos para Necesidades Especiales. El Fideicomiso para Necesidades Especiales es un fondo fiduciario establecido por el tutor del individuo, el cual ha sido financiado mediante regalos, herencias o mediante un acuerdo por lesión personal.

Ciertamente no existe un solo tipo de residencia ideal que satisfaga las necesidades de cada uno de los adultos con discapacidades significativas. Su hijo es único, y las metas, deseos y niveles de apoyo que necesita también lo son. Además, a medida que su hijo se pone mayor y busca su independencia, y a medida que su unidad familiar madura y va pasando a través de los diferentes períodos de la vida, el entorno de vivienda ideal puede cambiar.