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Probablemente han oído la expresión de que se requiere todo un pueblo para criar a un niño. Eso es especialmente cierto cuando se trata de una criatura que tiene discapacidad visual y otras retos adicionales. Tal vez hayas notado que es considerable el número de médicos y de personal de educación que has conocido desde el diagnóstico de tu hijo. Un padre dijo una vez al referirse a su niña de edad preescolar: “Otros nenas de su edad coleccionan muñecas. Mi hija colecciona las tarjetas de todos estos doctores y maestros.” Estos profesionales forman parte del equipo que puede apoyarte a ti, a tu hijo y a tu familia a lograr el máximo de su desarrollo y aprendizaje y son un recurso importante para ti. Reunir un equipo de alta calidad que se centre en el potencial de tu niño es crítico a cualquier edad que tenga. Tú eres parte del equipo también. Como miembro adulto permanente de este y la única persona que puede saber más sobre distintos aspectos del comportamiento y necesidades de tu hijo, es posible que sea necesario que se los expliques a los otros integrantes y abogues para lograr que tu hijo reciba lo que se requiere para aprovechar al máximo su potencial.

Según la edad de tu niño y la combinación de sus múltiples retos, hay una amplia gama de profesionales que pueden formar parte del equipo.

El equipo médico

Algunos profesionales que se ocupan del cuidado de los ojos, tales como el oftalmólogo y el optómetra, pueden formar parte del equipo médico de tu hijo. A medida que él aprenda más y aumente su capacidad de entender, comunicarse y seguir instrucciones, el especialista de la vista podrá conseguir información más detallada acerca de lo que ve para compartirla contigo y con los demás. Por esa razón y para asegurarte de que se están controlando sus necesidades visuales, es importante ver a los especialistas del cuidado ocular con regularidad.

Como todos los niños, el tuyo tendrá un pediatra, y este doctor debe recibir información del especialista de la vista y de cualquier otro experto que tu niño consulte. Pueden incluirse otros médicos tales como un neurólogo, un psiquiatra o un cardiólogo y terapeutas de diversas clases. Es importante que estos profesionales médicos se comuniquen entre sí de modo que consideren a tu hijo en forma total y no sólo “partes” de él. Por un lado, los medicamentos pueden tener interacciones entre sí y ciertos procedimientos pueden involucrar riesgos mayores a causa de la presencia de otros retos; por otro, es necesario seleccionar los tratamientos y otros programas sobre la base de todos los puntos fuertes, las necesidades y las circunstancias de un niño. Por lo tanto, se va a requerir que ayudes a su equipo médico a verlo como un todo y a comunicarse entre sí. A veces este esfuerzo puede parecer que insume una enorme energía y tiempo de tu parte. Puede resultarte muy útil hablar con otros padres para que te den apoyo y sugerencias. También es una buena idea mantener la documentación acerca de los procedimientos médicos, medicaciones y derivaciones anteriores que puedas compartir con los doctores.

El equipo educativo

Si tu hijo tiene menos de 3 años y cumple las condiciones de elegibilidad, tu familia puede recibir servicios de intervención temprana. El profesional que se ocupa de esto puede o no ser maestro de estudiantes con discapacidad visual. Los niños de más de 3 años que tienen discapacidad visual como deficiencia principal deben tener un maestro especializado en este tema como miembro del equipo educativo. Si la discapacidad fundamental es otra, como por ejemplo una de tipo físico o un trastorno de espectro autista, el maestro de estudiantes con discapacidad visual puede trabajar directamente con él o puede ser un asesor y controlar periódicamente su progreso y proporcionar sugerencias a los otros miembros del equipo educativo en lugar de ocuparse de él en una relación uno a uno. Sin embargo, si tu hijo tiene deficiencia visual, es esencial que un maestro especializado en el trabajo con niños discapacitados visuales esté involucrado en su evaluación y planificación educativa.

Si tu niño tiene edad escolar, puede estar ubicado en un aula educativa ordinaria o general durante todo el día escolar o durante parte de él. Su maestro de clase va a ser también un miembro clave de su equipo educativo. O quizás, tu hijo pueda pasar todo o parte del día escolar en un aula de recursos con un maestro de educación especial. Este maestro que puede ser o no de estudiantes con discapacidad visual, va a estar también en el equipo educativo.

Muchos niños con discapacidad múltiple tienen un paraeducador (al que también se llama ayudante del maestro, paraprofesional o asistente de enseñanza) que trabaja con ellos durante todo o parte del día. Muchos otros profesionales pueden ocuparse de tu hijo, incluso un fisioterapeuta (PT), un terapeuta ocupacional (OT), un terapeuta del lenguaje, una enfermera o un asesor.

La comunicación: Es vital

La comunicación es un factor crítico tanto con el equipo médico como con el educativo de tu hijo. Es importante crear un fluido intercambio y buenas relaciones entre tu familia y sus miembros así como entre las diversas personas que lo componen entre sí. A fin de apoyar una comunicación efectiva, considera lo siguiente:

• Trata de ser respetuosa con todos los miembros del equipo y de atender a lo que quieren compartir contigo y con tu hijo. A su vez, pídeles lo mismo y sugiere que ellos te escuchen hasta el final y respeten lo que tienes que decir. Tú estás con tu hijo más que cualquier otro y sabes muchísimo acerca de sus puntos fuertes y sus necesidades.
• Guarda copias de documentos tal como informes, notas y registros telefónicos de modo que los puedas compartir con otros miembros del equipo y volver a ellos cuando sea necesario.
• Pide a cualquier profesional que entre en relación con tu hijo que te dé sus datos de contacto de modo que puedas comunicarte con él si tienes una pregunta o información que compartir. Todos los que están involucrados con tu niño deberían saber cómo comunicarse con otros miembros del equipo.
• Durante las reuniones, pide que alguien tome notas y solicita una copia de ellas al final. Si anticipas que una sesión puede ser estresante para ti o para tu niño, ten en cuenta la posibilidad de llevar a alguien contigo que pueda escuchar la información que se comparta y tome apuntes independientes para que los revises más tarde.
• Mantén el foco en tu niño durante todas las interacciones. Pide a los otros miembros del equipo que hagan lo mismo.

Abogar por tu hijo

La palabra “abogar” puede sonar como algo sobrecogedor, pero básicamente significa estar pendiente de los mejores intereses de tu niño y hacer que sucedan las cosas que lo pueden beneficiar. Como su defensora, quieres lo mejor para él y también deseas verlo triunfar. Tal vez adviertas que por tu preocupación y amor por él, estás dispuesta a dedicar tiempo y esfuerzos para darle lo mejor que puedas de la vida. Defenderlo no significa necesariamente ser agresiva o armar escándalos. Significa trabajar sin cesar para lograr una meta en nombre de tu niño. Aunque es raro que un profesional no tenga en cuenta los mejores intereses de tu hijo, puede paras que tenga diversas destrezas y muchas cosas en qué pensar. Algunos pueden tener que trabajar con tantos otros niños que hacer el seguimiento de las cosas de tu hijo no sea su prioridad número uno. Por lo tanto, es posible que necesites estar a la cabeza de la situación y abogar en nombre de tu hijo.

La comunicación y la defensa están muy ligadas. Para ser un una defensora eficaz, tienes que manifestar lo que piensas a los miembros del equipo médico y educativo de tu hijo. Tienes que prestar atención también a las reflexiones de ellos. Puede llegar un momento en que estés en desacuerdo con algunos en cuanto a la mejor forma de proceder con tu niño. Por ejemplo, tal vez quieras que pase un rato todos los días en un lugar de trabajo para que aprenda las destrezas que va a necesitar cuando termine la escuela. Algunos miembros del equipo quizás pretendan que asista a clases de educación general varios días por semana y que trabaje en el entorno de la comunidad sólo una vez por semana.

A fin de sustentar la propuesta de lo que quieres para él, es importante que investigues. Por ejemplo, puedes aprender de otros padres y profesionales qué tipos de programas de trabajo se llevan a cabo con niños que tienen niveles de funcionamiento similar al tuyo y son de la misma edad. Revisa los informes de evaluación y su actual Programa de Educación Individualizado (IEP). Si hay algo de lo que no estés segura, pide información o explicaciones. Es buena idea también dedicar un tiempo a estudiar el Acta de Educación de las Personas con Discapacidad (IDEA) y los derechos que por ley tiene tu hijo. Asiste a las reuniones y pide entrevistas con los profesionales cuando tengas preguntas o quieras ver que se hagan cambios en sus circunstancias educativas o médicas en ese momento.

A medida que crezca, si sus destrezas le permiten empezar a abogar por sí mismo, trata de involucrarlo en estas acciones. Aliéntalo a compartir sus ideas acerca de lo que está haciendo y lo que querría hacer en el futuro. Trata de ayudarlo a aprender las destrezas necesarias para explicar sus necesidades a los demás de modo que entiendan mejor su discapacidad visual y sus retos adicionales y cómo todo eso afecta su funcionamiento. No estás sola en estos esfuerzos. Otros padres y los grupos nacionales de estos y las organizaciones para personas con discapacidad visual y otros retos son grandes recursos de ayuda y apoyo.