Ocuparse del diagnóstico
La mayoría de los padres de niños que son discapacitados visuales pueden recordar el día en que les dieron el diagnóstico de la afección visual de su hijo, quién les informó y cómo les dieron la noticia. Para muchos, ese recuerdo puede ser perturbador porque no estaban preparados para eso, no se lo comunicaron con tacto, o no les dijeron adónde dirigirse para recibir ayuda. Un especialista en oftalmología puede decir: “Yo no puedo hacer nada.” Y aunque puede ser cierto que no haya nada que hacer en el campo médico en el caso de esa afección, hay mucho que tú y tu familia pueden hacer a favor del pequeño.
Una de las primeras cosas es encontrar un buen especialista en atención oftálmica en el que tengas confianza y con el que tu hijo se sienta cómodo. Los próximos pasos incluyen aprender todo lo posible acerca de la afección visual de tu niño; mantener archivos detallados de los informes médicos y de otro tipo, además de lo que hayas aprendido de tus investigaciones y cualquier evolución que hayas observado en su comportamiento (con fechas y descripciones); y unirte a un grupo de apoyo si fuera posible, para aprender de ellos y compartir experiencias.
No importa cuál sea la discapacidad visual de tu hijo, o los cambios que se puedan esperar después de un tiempo, es importante tener información precisa acerca de cuáles son las causas. Es esencial entender esto y si tus otros chicos tienen o pueden desarrollar esa misma afección. Es asimismo vital averiguar si es hereditaria y si puede transmitirse de generación en generación. Este hecho no sólo te afecta a ti sino también a tus hijos y a otros miembros de la familia.
Cuando recibas el diagnóstico, considera la posibilidad de tener una segunda opinión. Siempre es bueno que el dictamen médico sea confirmado por otro. También es importante saber que, para una cantidad de chicos con discapacidad visual, puede haber más de un diagnóstico. Muchas afecciones implican dolencias secundarias que están presentes o pueden desarrollarse a medida que el niño crece. Por lo tanto, es fundamental hacer que le controlen la vista en forma regular, normalmente, cada año o cada dos, para hacer el seguimiento de su salud ocular.
Además del diagnóstico y el pronóstico, puede ser que te interese saber cómo se va a ver afectado su funcionamiento cotidiano por la discapacidad visual. Tal vez tenga albinismo o aniridia, que van acompañados por una intensa sensibilidad a la luz (fotofobia). Si tu niño es fotofóbico, hacerle usar anteojos de sol y un sombrero con ala cuando está al aire libre le va a ayudar a aprovechar al máximo el uso de la vista. Entender igualmente que tu hijo puede y no puede ver, te va a ayudar a entender a su vez, tanto sus necesidades educativas como las de la vida cotidiana.
 | El uso de un sombrero y anteojos de sol es útil para esta activa niña de seis años con albinismo. Es más independiente al aire libre cuando usa el sombrero junto con los anteojos que le recetaron. |
Cuando empieces a aprender todo lo que puedas acerca del diagnóstico de tu hijo, es probable que recojas información de los especialistas en atención ocular, los maestros, las conversaciones con otras personas y tu propia investigación en Internet y en las bibliotecas. Es una buena idea desarrollar un sistema para organizar todo eso de modo que puedas revisarlo en el futuro.