Cuando Bob y Marcia supieron que su bebé, Karl, era ciego, quedaron demasiado aturdidos como para hablar de eso con la familia y los amigos. Pero, al acercarse el Día de Acción de Gracias, se dieron cuenta de ya no podían seguir guardándose para ellos la noticia de la ceguera de su bebé de 3 meses, Karl. Iban a pasar la fiesta como siempre lo habían hecho, con la gran familia de Bob y querían que ellos supieran, pero no se podían imaginar cómo decírselos.

El D√≠a de Acci√≥n de Gracias, al terminar la cena, Bob decidi√≥ que el momento hab√≠a llegado al fin. Con su ni√Īo en brazos, les dijo a todos que se hab√≠an enterado de que Karl era ciego. Hubo un silencio en la sala y luego, su sobrino de 7 a√Īos, habl√≥: “Bueno, no hay problema. Yo lo voy a tener firmemente de la mano y lo voy a llevar fuera y le voy a ense√Īar a trepar a los √°rboles.” En un momento, otros miembros de la familia se unieron para ofrecer su apoyo.

No todos van a reaccionar con tanta comprensi√≥n como la familia de Bob y Marcia. Cada persona que se entere de la discapacidad visual de tu beb√© va a responder de otra manera. Hay quienes dicen exactamente lo que necesitas o√≠r en ese momento, pero otros no van a dar en el clavo y sus comentarios te alterar√°n. Pueden decirte que ten√≠a que suceder, que has sido “elegida”, o que lamentan esta “tragedia”.

Ya sea que hables con la familia, con amigos o con personas totalmente ajenas, habrá veces en que te sentirás incómoda, confusa o enojada por las reacciones de la gente. Pueden darte consejos o hacerte preguntas que no quieres, tal vez tengas que oír historias de otras personas con discapacidad y recibir comprensivas palmaditas en la espalda. Trata de recordar que la mayoría de la gente tiene muy poca o ninguna experiencia con la pérdida visual y por lo tanto, no están seguros acerca de cómo reaccionar ante ti o tu hijo.

Tu hijo, tu mensaje

La mayor√≠a de las personas van a seguir tu ejemplo en relaci√≥n a c√≥mo tratas a tu ni√Īo y al tema de su discapacidad visual, por eso piensa en el mensaje que les quieres transmitir acerca de tu beb√©.

  • Proporci√≥nales los hechos: Dile a la gente el nombre de la afecci√≥n visual de tu beb√© y c√≥mo afecta lo que ve. Seg√ļn la relaci√≥n que tengas con esa gente y cu√°nta informaci√≥n quieras compartir, puedes decirles tambi√©n que has aprendido c√≥mo criar un ni√Īo con discapacidad visual. Quiz√°s quieras compartir el sitio web FamilyConnect con ellos para que tambi√©n profundicen m√°s acerca de este tema.

  • Haz que la gente sepa qu√© quieres de ellos: Diles lo que necesita tu beb√©. Si quieres que lo traten igual que a otros ni√Īos de su edad, d√≠celos. Si quieres que entiendan c√≥mo interactuar con un ni√Īo discapacitado visual, p√≠deles que hablen con tu hijo y le expliquen lo que est√°n haciendo. Por ejemplo, necesita que le digan que lo van a alzar o que lo van a abrazar antes hacerlo.

  • Comparte tambi√©n lo que t√ļ necesitas: Si quieres que un amigo te escuche nada m√°s, dile que no le est√°s pidiendo consejo, sino que simplemente te ofrezca un o√≠do receptivo. Si quieres tener algo de tiempo para ti misma a fin de elaborar ciertos sentimientos dif√≠ciles, haz que tu familia y tus amigos sepan que ser√° de gran ayuda si cuidan a tus ni√Īos una tarde de vez en cuando. Nadie lee la mente, por eso es importante que comuniques claramente lo que t√ļ y tu beb√© necesitan.

  • Hazles saber lo que no necesitas: Si no te hacen falta consejos o no quieres o√≠r historia de milagros m√©dicos que les hayan sucedido a otras familias, dilo.

Algunas personas piensan que si les cuentas acerca de la discapacidad visual de tu beb√©, les est√°s pidiendo ayuda para arreglar el problema. Expl√≠cales que probablemente, su p√©rdida visual no se puede solucionar con anteojos o cirug√≠a. Pero el peque√Īo puede aprender a usar cualquier resto visual que tenga, junto con sus otros sentidos y llegar a ser pr√°cticamente todo lo que quiera.

Aunque a veces pueda ser difícil de mantener, una actitud positiva puede ayudar a que la vida sea mejor tanto para ti como para él. No te centres en lo que no puede hacer; en lugar de eso, pon el foco en lo que sí puede hacer. Puedes ayudar a los otros a tener la misma actitud si compartes con ellos los éxitos de tu bebé.