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Aprender que tu hijo es discapacitado visual

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No hay un modo correcto o incorrecto de hacer frente a la noticia de que tu hijo es discapacitado visual. Cualquier cosa que sientas – rabia, pena, culpa, confusión, ansiedad o miedo- tienes que saber que tus emociones son naturales y que las comparten virtualmente todos los padres que se encuentran con problemas que afectan la salud y el bienestar de su hijo.

Hay una cantidad de estrategias que te pueden ayudar a equilibrar tu vida y tus preocupaciones por tu hijo discapacitado visual.

Reconoce tus sentimientos

Ten en cuenta que cada padre responde de otra manera al hecho de tener un hijo con discapacidad visual. Trata de no compararte a ti misma ni a tu marido con los demás y no te critiques porque a veces te puedas sentir deprimida, enojada, o tengas otras emociones angustiosas.

Cuídate mucho

Tienes derecho a cuidar tu propia vida sin sentirte culpable. De hecho, tienes que hacerlo. Comer lo que es bueno para ti, dormir lo suficiente, relajarte lo más posible y continuar con las actividades que te proporcionan satisfacción, son todos aspectos importantes que mantienen la vida afectiva cotidiana. La buena salud es esencial para mantener el ánimo tanto como la fuerza física y, de ese modo, ayudar a tu familia y a tu hijo.

Mantente conectada

Es crucial recibir apoyo emocional de las personas a las que les importas. Cuando uno no se siente en forma, puede tener la tendencia a retirarse de los amigos y a veces, también de la familia. Aunque te sientas afectada y exhausta a veces, trata de mantenerte en contacto con tus amigos, familia y otros que puedan levantarte el ánimo y ayudarte a hacer frente a la situación.

Busca a alguien que sepa escuchar

Para mucha gente, el simple hecho de hablar acerca de lo que le está molestando le proporciona un gran alivio. Elige a alguien con quien te sientas a gusto, que no te vaya a juzgar y que sólo escuche cómo te sientes. Un oído que se identifique contigo es invalorable para la mayor parte de nosotros en nuestro esfuerzo por ordenar los sentimientos y lo que hay que hacer.

Date tiempo para adaptarte

Adaptarse a la noticia de la discapacidad visual de tu hijo es parte de un proceso permanente. De muchas maneras, cada familia está en constante transición y tener esto en cuenta puede ayudarte. Date a ti misma y a tu familia tiempo para asimilar la situación y empezar a ver tus circunstancias en términos de qué pasos puedes dar para asegurarle el éxito futuro a tu hijo.

Conéctate con otras familias

Ponte en contacto con otras familias que tengan experiencias similares. Muchos padres que han criado a un hijo discapacitado visual tienen considerables conocimientos para compartir contigo. Pueden ayudarte a encontrar contactos, información actualizada médica y educativa y recursos útiles. Están en condiciones también de ofrecerte un enorme apoyo emocional junto con sugerencias y consejos basados en sus propias experiencias en tales circunstancias. Puedes empezar a comunicarte yendo a los tablones de mensajes de FamilyConnect. Otro modo de conocer padres es afiliándote a la Asociación Nacional de Padres de Niños con Discapacidad Visual (NAPVI), (según su sigla en inglés). Puedes recibir una lista de otros grupos nacionales y locales de apoyo a padres en Busca servicios, en FamilyConnect.

Trabaja con profesionales expertos

Consulta profesionales que se especialicen en ceguera o baja visión sobre la afección visual de tu hijo. Las Universidades afiliadas a hospitales, las entidades de profesionales y las organizaciones nacionales en el campo de la discapacidad visual son buenas fuentes de derivaciones y de otras informaciones. Este sitio web también te proporciona provechosos datos acerca de cómo encontrar profesionales especializados y organizaciones útiles.

Infórmate acerca de la afección visual de tu hijo

Aprende lo más posible acerca de la afección visual de tu hijo. Entre otras excelentes fuentes de información, se encuentran los maestros de intervención temprana y los terapeutas, médicos, especialistas en oftalmología y baja visión, bibliotecas, Internet, las organizaciones nacionales que brindan servicios a las personas con discapacidad visual y otras familias con un hijo que sea ciego o deficiente visual. Al hablar con el médico de tu niño, asegúrate de hacer todas y cada una de las preguntas que tengas y pide explicaciones de cada respuesta que no te haya quedado clara.

Crea relaciones a largo plazo con quienes te brindan fundamentales servicios médicos y de otros tipos

Todas las familias necesitan contar con un grupo de expertos de confianza que les puedan ofrecer consejos sensatos y ayuda permanente. Puede resultarte útil que tu grupo propio incluya los siguientes profesionales:

  • Un pediatra
  • Un oftalmólogo u optómetra especializado en niños
  • Diversos especialistas adicionales tales como un interventor temprano, un maestro de discapacitados visuales, un especialista en orientación y movilidad, un fisioterapeuta, un terapeuta del habla y el lenguaje o un psicólogo, según sean las necesidades específicas de tu hijo.

Busca servicios de intervención

Si tu hijo tiene menos de 3 años, trabaja con un experto en intervención temprana. Los bebés que son discapacitados visuales tienen derecho a tales servicios de intervención temprana. Los profesionales que conocerás en ellos tienen técnicas y experiencia que pueden ayudar a tu familia durante los primeros años de vida de tu bebé. Consulta las agencias principales de tu estado que se ocupan de intervención temprana para obtener información y la derivación correspondiente.

Si tu hijo tiene más de 3 años, trabaja con un maestro especializado. Los niños cuya deficiencia visual afecta a su educación normalmente tienen derecho a servicios de un maestro de discapacitados visuales y un especialista en orientación y movilidad. Estos profesionales trabajan con los estudiantes para ayudarles a aprovechar al máximo su potencial educativo. El primer paso para localizar servicios para tu hijo es ponerte en contacto con la oficina de educación especial de tu distrito.

Lleva un Buen registro

Reserva un lugar en tu casa para archivar los informes sobre la situación médica y escolar de tu hijo. Es una buena idea separar los dos aspectos, pero cualquier sistema que te ayude a organizar y localizar esa tan importante información tiene un enorme valor. Guarda copias de:

Conoce las leyes

Saber a qué tiene derecho tu hijo es una información de inestimable valor. Es tu guía para saber qué pedir y cómo garantizar que tu hijo reciba los servicios que necesita. Entre las leyes importantes se encuentran las leyes siguientes: Acta de Educación de Personas con Discapacidad (IDEA) y el Acta de Americanos con Discapacidad (ADA).

Averigua los nombres de tus legisladores locales y del estado y cómo llegar a sus oficinas de la vecindad. Pueden ser muy útiles cuando necesitas información acerca de cómo ponerte en contacto con la persona adecuada que puede ayudar a tu hijo o confirmar cuáles son sus derechos legalmente establecidos.

Céntrate en lo positivo

Es fácil dar a las necesidades propias un bajo nivel de prioridad cuando uno está tratando de manejar la noticia de la discapacidad visual de un hijo. No te olvides de ti misma ni sientas que no tienes derecho de hacer las cosas que te complacen. Recuerda que primero y principal, tu hijo es un niño y no una discapacidad. Disfruta de él por lo que es. Requiere cuidados, juego, disciplina y dale el amor y la atención que necesita. Esto contribuirá a su desarrollo y tú te vas a sentir mejor también.