Perspectiva de los padres: La transición más difícil de todas para mí
A Jacob lo sacaron de su programa de 0 a 3 cuando llegó a esta edad. No fue nada que él o yo hayamos hecho, creció. Mi reacción inmediata fue sentir pánico y terror ante la idea de perder esta conexión segura y cómoda que nos había nutrido tanto a todos nosotros. Durante sus primeros tres años, tuvimos expertos que vinieron a nuestra casa, asistía a un programa preparado para él en un centro dos mañanas por semana y yo, a un grupo de padres -¿qué más puede querer una madre o un padre de un niño pequeño con discapacidad visual y muchas otras discapacidades? Aquí estaba yo, una mujer que había viajado por el mundo sola, reaccionando irracionalmente sólo porque iba a haber un cambio en el programa de mi hijo.
Mi primera reacción fue la negación. No quería hablar de eso, ni pensar en eso, ni visitar ningún programa -ahí tienes. Estaba furiosa porque otros niños del grupo se quedaban y el mío tenía que irse -el hecho de que ellos no hubieran cumplido todavía los 3 no disminuía mi enojo. Le gritaba a mi marido, a otros padres y al muy paciente encargado de nuestro caso. Después de descargarme durante un tiempo considerable, decidí que no iba a causar daño si miraba los programas, por si acaso eran serios acerca del tema de la edad de Jacob. Después de ver tres de ellos, pude imaginarme a mi niño en un programa preescolar y elegimos el que nos gustó más.
Luego llegó el temido primer IEP (Programa Individualizado de Educación). Esto pasó años antes de que se inventaran los IFSPs (Planes individualizados de Servicios para la familia), de modo que fue nuestra primera reunión para planificar la vida de Jacob. Después de que se completara todo tipo de evaluaciones, fuimos al IEP. Yo temblaba en mis botas. Había oído toda clase de historias de horror sobre los IEPs y había estado en un entrenamiento, por lo que estaba preparada para lo peor. Para protegernos, mi marido y yo llevamos nuestro propio séquito que incluía al consejero de Jacob de la Fundación de Bebés Ciegos, su responsable del caso del programa de 0-3, su terapeuta de lenguaje y su terapeuta ocupacional. Los impactamos y el IEP fue bien.
Jacob tiene ahora 25 años y ha pasado con éxito muchas transiciones pero esa primera fue sin duda la peor para mí.
Judith Lesner
Oakland, California