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Avery estaba preocupada porque su hija de dos años, Helen, no caminaba todavía. Había escuchado que los niños ciegos a veces desarrollaban las destrezas motrices con un ritmo más lento que los que ven, pero ahora que la niña había cumplido los 2, sentía que era necesario que un profesional con conocimientos y experiencia en el desarrollo de los niños que son ciegos o deficientes visuales la evaluara. Se dio cuenta de que si ella no se ocupaba de lograrlo, nadie más lo haría. Con un poco de investigación y de búsqueda de contactos, averiguó que lo que Helen necesitaba era la evaluación de un especialista en orientación y movilidad (OyM), un experto en enseñar a niños discapacitados visuales a desplazarse y trasladarse en forma independiente. Entonces, fue a hablar con el coordinador de intervención temprana de la niña, preparada para abogar en su nombre.

La palabra “abogar” viene del latín “voz”. Ser el abogado de tu hijo significa que le prestas la voz que él no puede usar por sí mismo. Todos los padres abogan por sus niños, pero como los que son ciegos o deficientes visuales pueden tener necesidades especiales y requieren servicios especiales, tal vez sus padres tengan que abogar por ellos en formas adicionales.

Como Avery, tienes que considerar asumir el trabajo de hacer que se produzcan las cosas que tu hijo necesita en todos los aspectos de su vida -educativo, médico y social- cuando es demasiado pequeño para hacerlo él solo. Aunque las leyes tales como el Acta de Educación de las Personas con Discapacidad (IDEA) se ocupan de la educación de tu niño en este país, la realidad es que puede haber ocasiones en las que creas que tu hijo debería beneficiarse con un servicio específico, consulta profesional, equipamiento, o tipo de instrucción, que no se le está brindando. En esos caso, puede suceder que tengas que defenderlo ante el personal escolar o médico para garantizar que reciba lo que necesita. Esto puede ocurrir en una reunión del equipo del Plan Individualizado de Servicios Familiares (IFSP) -o más tarde, con el del Programa Individualizado de Educación (IEP)– o directamente ante un administrador del programa educativo de tu hijo u otro profesional. Tu conocimiento especial de tu hijo y la importancia de su defensa -y tu derecho a abogar- están reconocidos en la ley IDEA, que te identifica como parte crítica del equipo educativo de tu hijo.

Consejos para tener éxito en la defensa

Conoce a tu hijo. Todos los niños tienen puntos fuertes y necesidades. Como madre o padre, conoces sus habilidades y desafíos más que las otras personas. Siéntete cómoda diciendo lo que sabes que es la verdad sobre tu hijo. Cuando estás tratando con profesionales de los cuales quieras conseguir servicios, prepárate para respaldar tus puntos de vista con informes médicos o información, fotografías o videos.

Haz tus tareas para la casa. Conoce los derechos legales de tu hijo. También infórmate acerca de los servicios, equipamientos o instrucción que tu quieres que reciba de modo que te sea posible explicar cómo lo van a beneficiar. Puedes recoger información hablando con otros, leyendo libros y artículos y visitando sitios web. Haz copias de los datos relevantes para que los demás los examinen. Trata de formular razones claras para tus pedidos.

Establece relaciones. Como defensora de tu hijo, es importante que te relaciones con otras personas involucradas en su vida -educadores, doctores, enfermeras, terapeutas ocupacionales, o cualquier otro que le brinde servicios a él o a tu familia. Van a estar más abiertos a escuchar tu punto de vista si ya te conocen y respetan.

Asiste a reuniones. Cuando tu hijo es pequeño, las reuniones del IFSP te involucran porque los equipos de intervención temprana se centran especialmente en el trabajo con la familia. Una vez que esté en preescolar, su equipo educativo puede reunirse sin ti si no asistes. Sin embargo, te van a notificar cada vez que tenga lugar un encuentro. Procura asistir. Si el momento no te conviene, es importante que avises al equipo y pidas que la reunión se convoque cuando tú puedas estar presente. En ese caso, van a tener que reprogramarla y les habrás dejado claro que eres una madre o padre que se preocupa.

Reconoce el punto de vista de los demás. A veces, tú y las otras personas involucradas con tu hijo pueden tener que “estar de acuerdo en que discrepan”. Es importante, sin embargo, que los escuches hasta el final. Trata de atender cortésmente los puntos de vista de los otros y pídeles que a su vez escuchen los tuyos.

Sé persistente. Si no estás a gusto con una decisión que va a afectar a tu hijo, manténte firme en lo que estás pidiendo y reformula tu posición. Sé cortés pero persistente. Es necesario que no te sientas presionada a tomar decisiones. Está muy bien decirle a la gente que necesitas tiempo para pensar algo antes de aceptar un camino de acción o firmar un documento que va a tener efecto sobre la educación de tu niño.

Ser una defensora efectiva no requiere técnicas especializadas o una extraordinaria capacidad. Ni tiene que involucrar intentos de influir en los programas y políticas -aunque muchos padres se embarquen en este nivel de defensa. Simplemente, significa plantear el caso de un modo centrado y sólido, subrayando que algo es importante para tu hijo y tiene que hacerse.