Es difícil lograr un entorno lo menos restrictivo posible. Tuvimos que probar que el condado en que vivíamos no podría proporcionarnos la misma cantidad y calidad de servicios que la Escuela para Ciegos de Maryland. Es una tarea que exige mucha energía y lleva tiempo y esfuerzo.

Como padres novatos y jóvenes, mi marido y yo nos sentimos intimidados y desinformados. Mi consejo a otros que se sientan así: &iexc;Superen ese sentimiento rápidamente! Nos pareció muy simple en nuestro caso, por supuesto, que el programa que resultaría menos restrictivo para Matthew sería uno en el cual todo el personal de la escuela estuviera especializado en discapacidad visual. Habría fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Habría maestros de habla y lenguaje (logopedas), instructores de OyM, trabajadores sociales, nutricionistas, psiquiatras y maestros de estudiantes con discapacidad visual, todos en un maravilloso lugar. La mejor parte serían los otros chicos y sus padres con los mismos problemas. Ya no estaríamos solos. Esta era mi definición de un entorno lo menos restrictivo posible.

Las autoridades locales, sin embargo, creían que menos servicios pero brindados por gente muy cualificada que sufría las exigencias de una pesada carga de casos, que atendiera a Matthew en nuestra casa, aislado, era el entorno menos restrictivo posible. Sugirieron también que asistiera a un programa con base en un centro, con un maestro que no tenía formación especializada, con otros niños, ninguno de los cuales era discapacitado visual sino que usaban sillas de ruedas u otros equipos a motor—lo que nos pareció algo inquietante para su seguridad.

¿Qué sucedió? Bueno, Matthew comenzó en la Escuela de Maryland para Ciegos en octubre de ese año y permaneció allí durante cinco productivos cursos. Mi marido y yo no nos sentimos intimidados por los profesionales que participaban en el debate y nos aseguramos de que nuestra voz se oyera.¿Teníamos toda la información que se necesitaba para sostener nuestro punto de vista?… &iexc;No! Pero confiamos en el instinto de nuestras entrañas como padres de este jovencito muy especial y no dejamos la decisión únicamente en manos de los profesionales.

Mi último consejo a los padres: Lean, lean, lean todo lo que puedan encontrar sobre la discapacidad visual de su hijo y cómo va a afectar a su desarrollo y confíen en ustedes mismos junto con los profesionales que trabajan con él. &iexc;Conviértanse en un miembro del equipo!

Sheri Davis
Madre de un hijo de 18 años con amaurosis congénita de Leber
Lutz, Florida