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¿Qué es ROP?

La Retinopatía del Prematuro (ROP, por sus siglas en inglés), también denominada Retinopatía de la Prematuridad, es una enfermedad de los ojos que afecta a los bebés prematuros. La ROP sucede cuando las retinas del bebé no se desarrollan por completo en las semanas después del parto. La retina es el tejido nervioso, sensitivo a la luz, que reviste la parte posterior del ojo. La retina contiene células que, cuando están completamente formadas, convierten la luz entrante en impulsos eléctricos, los cuales son transportados al cerebro e interpretados como imágenes visuales. Con una maduración o desarrollo incompletos de la retina, existen diferentes grados de crecimiento parcial o anormal de los vasos sanguíneos, clasificados en etapas de progresión de la ROP, que oscilan entre la etapa 1 (leve, con desarrollo normal de la vista) a la etapa 5 (desprendimiento total de la retina, con deficiencias graves de la vista o ceguera).

Para una descripción más detallada de la ROP y sus etapas, visite la Guía de ROP de VisionAware.

¿Cómo se diagnostica la ROP?

Un oftalmólogo visitará al recién nacido prematuro en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) para examinar su salud general ocular y examinarle las retinas en busca de un crecimiento incompleto o anormal de los vasos sanguíneos. Si se detecta un crecimiento incompleto o anormal de los vasos sanguíneos, se le dará un diagnóstico de ROP.

El niño debe ser monitoreado de forma rutinaria por un oftalmólogo porque 1) la ROP puede resolverse por sí misma, estabilizarse, o empeorar y requerir tratamiento, y 2) la ROP aumenta el riesgo de estrabismo (ojos bizcos/desalineados), ambliopía (ojo perezoso), glaucoma (presión anormal del ojo) y ceguera causada por el desprendimiento de la retina.

¿Existe tratamiento para la ROP?

En la mayoría de las etapas de la ROP, es probable que la terapia con láser, las inyecciones y los tratamientos quirúrgicos ayuden, si se diagnostica y trata precozmente.

Para una descripción más detallada de las opciones de tratamiento, visite la Guía de ROP de VisionAware.

¿Cómo describiría Ud. la vista de alguien con ROP y cómo afectará a mi hijo?

Aunque es posible tener una visión típica con ROP, los niños y adultos con ROP suelen experimentar pérdida del campo visual periférico (“visión en túnel”), la cual puede progresar hasta llegar a la pérdida de visión global, así como también a la miopía (visión corta) de la visión restante.

Las personas con pérdida de la visión periférica tienen cierto grado de “visión en túnel”, lo que les dificulta obtener información visual completa en su entorno; estas personas se beneficiarán de aprender habilidades de eficiencia visual, tales como la exploración de su entorno de forma organizada. Además, es probable que las personas se tropiecen con obstáculos laterales o ubicados muy bajo; por lo tanto, él o ella debe utilizar técnicas de Orientación y Movilidad (de desplazamiento), tales como el uso de un bastón para evitar obstáculos y movilizarse con seguridad.

Las personas con miopía (visión corta) tendrán visión a distancia borrosa, lo que les dificultará, en diferentes grados dependiendo de la gravedad de la miopía, poder reconocer caras y expresiones faciales a distancia, acceder a información escrita en un pizarrón o en la pared de un salón de clases, ver a un orador o alguna actuación o presentación, participar en deportes que requieran la necesidad de responder a personas u objetos en movimiento y permanecer orientados en su entorno cuando no hayan puntos de referencia (como edificios, lugares conocidos) visibles. Además, no será seguro conducir si la persona no puede ver el tráfico que se aproxima o leer las señales de tránsito; de igual forma tendrá dificultades para desplazarse si no es competente en habilidades de Orientación y Movilidad. Si, aun con lentes correctivos recetados, su hijo o hija tiene dificultades para acceder a información visual a distancia, él o ella se beneficiará de capacitación en Orientación y Movilidad, así también como del uso de:

• adaptaciones del entorno, tales como entornos en alto contraste, la presentación de los objetos más grandes a cierta distancia, habitaciones o áreas de trabajo bien iluminados, tiempo adicional para interpretar lo que se ve y permitir al niño o adolescente sentarse en un asiento preferente, más cerca a la información o actividad.
• Dispositivos ópticos de visión a distancia, tales como un telescopio monocular y dispositivos no ópticos, como el uso de gafas de sol y sombrero con ala ancha.

El maestro de estudiantes con deficiencia visual de su hijo debe realizar una Evaluación Funcional de la Vista para determinar cómo su hijo usa la visión en la vida cotidiana y una Evaluación de Medios de Aprendizaje para determinar cuáles sentidos utiliza principalmente su hijo para obtener información de su entorno. Estas evaluaciones, junto con una Evaluación de Orientación y Movilidad realizada por un especialista en movilidad, le brindarán al equipo la información necesaria para que puedan hacer recomendaciones específicas, con el fin de que su hijo pueda acceder a su medio ambiente y a materiales de aprendizaje de una forma más eficaz.

Recursos para las familias de niños con ROP

• Lighthouse Guild for the Blind ofrece gratuitamente una Red Nacional de Tele-Asistencia para Padres de Niños con Deficiencia Visual con el fin de conectarle a Ud. con otros padres de niños con retinopatía del prematuro, de modo que puedan compartir recursos, experiencias, apoyo, fortaleza y esperanza. Los grupos de tele-asistencia se reúnen por teléfono todas las semanas y estas reuniones están dirigidas por un psicólogo o trabajador social, con la participación de profesionales expertos en enfermedades oculares infantiles.
• Datos sobre la Retinopatía del Prematuro, desarrollado por el Instituto Nacional del Ojo (National Eye Institute)
• Retinopatía del Prematuro información y datos de parte de March of Dimes.
• Los 10 Avances en Investigación Retiniana Más Destacados de 2015 documentados por la Fundación para la Lucha contra la Ceguera (Foundation Fighting Blindness)