¿Qué es la anoftalmía?

La anoftalmía es una malformación o anomalía en donde uno o ambos ojos no se forman durante el embarazo. Cuando ambos ojos se ven afectados, se produce ceguera.

Una persona con anoftalmía puede además tener otros defectos de nacimiento, ya que la anoftalmía es una mutación genética.

¿Cómo se diagnostica la anoftalmía?

La anoftalmía se puede diagnosticar durante una ecografía prenatal. Alternativamente, se diagnostica poco después del nacimiento cuando los padres y el pediatra notan la falta de tejido ocular, es decir, fundamentalmente la ausencia del globo ocular. Una resonancia magnética puede confirmar el diagnóstico.

¿Existen tratamientos para la anoftalmía?

La anoftalmía no tiene cura, sin embargo, se recomienda la utilización de conformadores oculares (estructuras de plástico o acrílicos biocompatibles) que se colocan en la órbita ocular para ayudar a dar soporte al rostro y estimular el desarrollo y crecimiento de la órbita ocular y de los huesos faciales; los conformadores tienen también fines cosméticos. Los conformadores se cambian a un tamaño más grande cada unas cuantas semanas durante los dos primeros años de vida del niño, estimulando así el crecimiento de la órbita ocular junto con el rápido crecimiento facial.

Aproximadamente a los dos años de edad, se pueden insertar prótesis oculares (ojos artificiales pintados), los cuales se cambian con mucha menos frecuencia.

¿Cómo describiría Ud. la vista de alguien con anoftalmía y cómo afectará a mi hijo?

Si su hijo es ciego de un ojo y tiene buena visión en el otro, técnicamente no tendrá “baja visión”. No obstante, la ausencia de visión en un ojo, puede afectar la forma en que su hijo se desempeñe. A algunos niños les resulta difícil leer el pizarrón o agarrar una pelota que le hayan tirado, y muchos de ellos tienen dificultades con la percepción de profundidad.

Si le parece que la educación de su hijo se está viendo afectada negativamente, solicite una Evaluación Funcional de la Visión, la cual debe ser realizada por el maestro de estudiantes con deficiencia visual (TVI, por sus siglas en inglés) de su región. El TVI puede enseñar a su hijo estrategias y tecnología de asistencia para que aprenda a desempeñarse con la pérdida de visión.

Las estrategias pueden incluir habilidades de eficiencia visual tales como la exploración de su entorno de forma organizada y adaptaciones, tales como sentarse en un asiento preferencial dentro del aula, con el fin de acceder a una visualización óptima.

Además, su hijo puede beneficiarse de los servicios de un especialista en orientación y movilidad, quien le puede ofrecer información e instrucciones sobre el uso del bastón para evitar que se tropiece con obstáculos dentro de su campo visual reducido.

Si su hijo carece de visión, el maestro de estudiantes con deficiencia visual le debe realizar una Evaluación de Medios de Aprendizaje para determinar cuáles sentidos utiliza principalmente su hijo para obtener información de su entorno. Esta evaluación, junto con una (Evaluación de Orientación y Movilidad realizada por un especialista en movilidad, le brindarán al equipo la información necesaria para que puedan hacer recomendaciones específicas, con el fin de que su hijo pueda acceder a su medio ambiente y a materiales de aprendizaje de una forma más eficaz.

Probablemente su hijo va a aprender braille para leer y escribir; hacer uso de una variedad de tecnología de asistencia para navegar por la computadora e Internet, así como también acceder a información impresa; y utilizar las adaptaciones para acceder y participar en el mundo a su alrededor, incluyendo el acceso al currículo básico en la escuela.

Recursos para familias de niños con anoftalmía