In one week, Mayra was admitted to the intensive care unit twice. During her first stay, she made use of an intravenous line and a portable heart monitor, a visible and audible reminder of the seriousness of her medical diagnosis. The second time she was sent to ICU two additional pieces of medical equipment were used: a feeding tube and a pain pump. The pain pump would dispense medication continuously to keep the pain under control. If the pain increased, Mayra could push the button that had been attached to the pump for additional medication to be dispensed. The instructions were both easy to understand and easy to follow. The plan initially worked okay; the pain was controlled for a little over 24 hours. During that time, Mayra pushed the button only a couple of times for additional medication.
A Sudden Drop in Blood Pressure
Things changed suddenly when the personal care attendant checked Mayra’s vital signs. Her blood pressure was very low, and her nurse would have to be notified. The medical team concluded that the reason behind the sudden change in her blood pressure was the continuous medication that had been keeping the pain under control.
The instructions for Mayra changed; she would have to press the button on the pump whenever it turned green, approximately every 20 minutes, in order to dispense medication. A blind patient was being instructed to push the button on her pain pump whenever it turned green. I asked the doctor if he was sure this would work well for Mayra. I was trying to remind him in a none obtrusive manner that my sister was blind, and she would have no way of knowing when the button was green.
Frustration and Solution
I was frustrated with the lack of regard for Mayra’s blindness and medical condition. A few weeks prior to Mayra’s hospitalization I read an article on the Braille Works website, written by the CEO of the entity, to inform the readers about the lack of accessible documents in the hospital. He, like me, had been frustrated with the nurse who had told him that he could not sign the consent forms because he had not been able to read them independently. The nature of his frustration and mine was slightly different. But if he had been able to find a way around the problem, I felt compelled to do the same. Fortunately for Mayra, our parents and I rotated and one of us was with her at all times. When one of our parents was with her, they would tell her when the button was green. If her nurse happened to be in the room when the button turned green, she would let her know that she could push it. When I was with her, I would keep track of time with my phone as I am also blind. I will admit that I missed a few times, but all in all, we made it successfully, and I am glad.
Hospital Accommodations
As parents of blind/visually impaired children, you have gotten a head start in dealing with institutions, policies, and procedures. Strange as it may seem, the hospital in a way resembles a school district. Perhaps, the biggest difference is that instead of dealing with teachers, diagnosticians, and school administrators, you would be dealing with doctors, nurses, and patient advocates. Therefore, I am confident that some of the things I will suggest below are things that you have already practiced with your child’s school district.
Be proactive when your child is healthy. Contact the patient relations department of your local children’s hospital to inquire about the policies and procedures they have in place to accommodate blind/visually impaired children. You will have an idea of what you can expect.
Meet with the hospital floor manager and ask him/her to place a note on the door to ask everyone to introduce him/herself to your child as soon as they enter the room, to talk directly to the patient, and to verbally describe procedures and directions, demonstrating or modeling tasks or use of equipment when possible.
Ask questions and take notes when talking with those in charge of your child’s care plan, just like you would at an educational planning meeting. As parents, you have the right to ask questions, and the doctors and staff have the professional responsibility to answer. Remember that when it comes to the well-being of your child, no question is too silly or stupid.
Work with the medical team to label medications.
Orient the child or teenager to the room and hospital floor.
Additional Resources
5 Tips for Medically Treating a Child Who Is Blind
Working with the Medical Professionals When Your Child Is Blind or Visually Impaired
ADA Checklist: Health Care Facilities and Service Providers
El botón verde: Una lección en apoyo hospitalario que aprendí de mi hermana que es ciega, la historia de Mayra
En una semana, Mayra fue ingresada a la unidad de terapia intensiva (UTI) dos veces. En su primera internación, fue conectada a un suero y un monitor cardíaco portátil como recordatorio visible y audible de la seriedad de su diagnóstico médico. La segunda vez que fue ingresada a la UTI, fue conectada a dos dispositivos médicos adicionales: una sonda nasogástrica para alimentarla y una bomba para controlar el dolor. La bomba para controlar el dolor dispensaba la medicina de manera continua para mantener el dolor bajo control. Si el dolor aumentaba, Mayra podía oprimir el botón que había sido conectado a la bomba, para recibir medicina adicional. Las instrucciones eran fáciles de entender y fáciles de seguir. Inicialmente, el plan funcionó bien. El dolor se mantuvo bajo control por poco más de 24 horas. Durante este tiempo, Mayra solo tuvo que presionar el botón un par de veces para recibir medicamento adicional.
Una caída repentina de la presión arterial
Las cosas cambiaron súbitamente cuando la asistente de enfermería revisó los signos vitales de Mayra. Su presión arterial había bajado de manera significativa y su enfermero tuvo que ser notificado. El equipo médico concluyó que la razón del cambio repentino de la presión arterial fue el medicamento continuo que había mantenido el dolor bajo control.
Las instrucciones cambiaron para Mayra. Ahora tendría que oprimir el botón de la bomba cuando estuviera verde, aproximadamente cada veinte minutos, para dispensar el medicamento. Se le estaba indicando a una paciente ciega que oprimiera el botón de la bomba cuando estuviera verde. Le pregunté al médico si estaba seguro que esto funcionaría bien para Mayra. Estaba tratando de recordarle de manera discreta que mi hermana era ciega y que no era posible para ella saber cuándo el botón estaba verde.
Frustración y solución
Me sentía frustrada por la falta de consideración para con la ceguera y condición médica de Mayra. Unas semanas antes de su hospitalización, yo había leído un artículo publicado en la página Web de Braille Works. El artículo había sido escrito por el presidente de la entidad, para informar a los lectores sobre la falta de documentos accesibles en formato alternativo para personas ciegas en los hospitales. Él, al igual que yo, se había sentido frustrado con la enfermera que le había dicho que él no podría firmar los documentos para autorizar su tratamiento médico porque no los había leído de forma autónoma. La naturaleza de su frustración y la mía, era ciertamente algo diferente. Pero, si él había podido encontrar una solución, yo me sentía compelida a hacer lo mismo. Afortunadamente para Mayra, mis padres y yo nos alternábamos y uno de nosotros estaba con ella en todo momento. Cuando uno de nuestros padres estaba con ella, le dejaban saber cuándo el botón estaba verde. Si su enfermera de casualidad estaba en el cuarto cuando el botón se ponía verde, ella le dejaba saber que podía oprimirlo. Cuando yo estaba con ella, controlaba el tiempo con mi teléfono, ya que yo también soy ciega. Debo admitir que más de una vez perdí noción del tiempo, pero, dentro de lo que cabe, nos fue muy bien y lo logramos.
Adaptaciones razonables en el hospital
Como padre de niños ciegos o con discapacidad visual, usted ya tiene experiencia en lidiar con instituciones, políticas y procedimientos. Por extraño que parezca, en cierta forma el hospital es similar a los distritos escolares. La mayor diferencia es que, en lugar de tratar con maestros, psicopedagogos y administradores escolares, ustedes tratarán con médicos, enfermeras y trabajadores sociales. Por lo tanto, estoy segura de que las cosas que sugiero a continuación son cosas que ustedes ya han puesto en práctica en el distrito escolar de sus hijos.
Sea proactivo cuando su hijo no esté enfermo. Póngase en contacto con el Departamento de Atención al Paciente del hospital infantil más cercano, para preguntar sobre sus políticas y procedimientos en cuanto a las adaptaciones razonables para niños ciegos o con discapacidad visual. De esta forma, usted tendrá una mejor idea de lo que puede esperar.
Hable con el (la) director(a) de piso y pídale que ponga una nota en la puerta de la habitación solicitando a todos que se presenten a su hijo tan pronto entren a la habitación, que hablen directamente con el paciente y que describan verbalmente todos los procedimientos e instrucciones y, siempre que sea posible, que demuestren o modelen las tareas o el uso de los equipos.
Haga preguntas y tome notas cuando hable con los encargados del plan médico de su hijo, tal como lo haría en una reunión de planificación educativa. Como padre, usted tiene el derecho de hacer preguntas, y los médicos y el personal tienen la responsabilidad profesional de contestar. Recuerde que cuando se trata del bienestar de su hijo, no hay preguntas tontas o estúpidas.
Trabaje con el equipo médico para etiquetar los medicamentos.
Oriente al niño o adolescente a la habitación o piso del hospital.
Recursos adicionales
Cómo trabajar con profesionales mé dicos cuando su hijo es ciego