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Si a tu hijo le han diagnosticado discapacidad visual, al principio puedes sentir como si estuvieras entrando en un mundo nuevo, lleno de posibilidades aterradoras descritas en un lenguaje que no te es familiar y que no entiendes. Y a medida que empiezas a reunirte con médicos y educadores especiales, a completar informes y buscar información sobre su afección visual, puedes encontrarte con muchos términos diferentes usados en relación a la discapacidad visual de tu niño y a la discapacidad visual en general. Puede resultarte confuso descubrir que muchas de las palabras que se usan no tienen en general una definición precisa, y que en muchos casos, coinciden en parte. Pero una vez que conozcas la terminología básica, frases como “baja visión” o “ciego legal” ya no te van a parecer intimidantes y misteriosas.

¿Qué es discapacidad visual, en resumidas cuentas?

“Discapacidad visual” es una expresión amplia que se usa para referirse a cualquier grado de pérdida visual que afecta la habilidad de una persona para realizar las actividades usuales de la vida cotidiana. No se refiere a la clase de visión que muchos de nosotros tenemos y para la que se nos hace necesario usar anteojos o lentes de contacto para leer un libro con comodidad o ver los signos de la carretera cuando estamos manejando un vehículo. En lugar de eso, la discapacidad visual se refiere a la pérdida de la vista que no se puede corregir y llevar a la normalidad, aunque la persona use anteojos o lentes de contacto. Por eso, es un término tan amplio. Generalmente, incluye también la ceguera.

La mayoría de las personas discapacitadas visuales tienen algún remanente útil de visión. Sólo un porcentaje muy pequeño de ellas son “ciegas” -es decir, tienen muy poca visión o ninguna. Algunas personas que son ciegas pueden tener percepción de luz, o la habilidad de decir si hay una luz encendida en una habitación oscura. Pero la mayoría no va a poder verla.

Es igualmente importante saber que hay una gran variedad en la habilidad o falta de competencia entre las personas discapacitadas visuales. La deficiencia visual cubre una gama que va de leve a extrema. Y no hay dos personas que vean exactamente lo mismo. Aun entre las que tienen el mismo diagnóstico, por ejemplo, retinopatía del prematuro (ROP) o retinitis pigmentosa, es posible que haya una gran variedad de posibilidades. Además, la vista de una persona puede verse afectada por factores y variables cotidianos, tales como fatiga y condiciones ambientales del tipo de la iluminación. Por lo tanto, la visión de una persona puede ser diferente de un día a otro.

Medidas de la discapacidad visual

Aunque la vista sea variable y se vea influenciada por factores cotidianos así como por la progresión de una enfermedad o afección visual dada, la medición de la misma se hace médica y clínicamente por muchos e importantes propósitos. Por ejemplo, es necesario medir la vista de una manera formal a fin de prescribir anteojos u otros dispositivos ópticos. Hay dos factores básicos -agudeza y campo visuales- que se determinan frecuentemente a través de este tipo de controles.

Agudeza y campo visual

La agudeza visual se refiere a la claridad con la cual uno ve un objeto, y la definición con que ve los detalles. Generalmente se miden tanto la agudeza visual de cerca de una persona -la capacidad de ver hasta 40 cm- como la de lejos -más allá de los 40 cm. En los Estados Unidos, la agudeza se mide con más frecuencia a 20 pies (6 metros), por eso, vas a oír que se refieren a medidas tales como 20/20, 20/70 o 20/200. El primer número, 20, es la distancia de tu hijo a la tabla que le están mostrando. (En la consulta del especialista oftalmológico, a veces se usan espejos para engañar al cerebro y hacerlo pensar que hay 6 metros entre él y la tabla.) El segundo número, 70 por ejemplo, es la distancia donde la persona con una vista “perfecta” o “normal” estaría situada para poder verla. Así, alguien que tiene una visión de 20/70, puede ver a 20 pies (6 metros) lo que alguien con vista “normal” puede ver a 70 pies (21 m) de distancia.

Cuanto mayor es el segundo número, menor es la agudeza de lejos que una persona tiene. La gente con agudezas de 20/200, 20/400 o 20/600 tienen algo de visión, pero no ven con el mismo grado de claridad que alguien con una de 20/20 o 20/40. Cuando una persona tiene una agudeza de lejos de 20/200 durante un examen, generalmente sólo puede ver la “E” grande en la tabla visual en la consulta del especialista de atención ocular.

En una persona, la agudeza visual de cerca y de lejos puede variar. Por ejemplo, tu hijo puede tener una agudeza visual normal para tareas de cerca. Algunos tienen una agudeza visual baja de cerca y la de lejos, mejor. En la mayoría de los chicos con discapacidad visual, la agudeza tanto de cerca como de lejos es menor de lo “normal”.

El campo visual se refiere a lo que uno puede ver a los costados, arriba y abajo cuando mira en línea recta de frente sin mover la cabeza. Para una persona con vista “normal”, el campo visual es de aproximadamente 190 grados. Es posible que tu hijo tenga una agudeza visual “normal” y campos visuales reducidos o disminuidos. También puede ser que estos sean normales y la agudeza sea menor.

Ceguera legal

Ceguera legal es una expresión confusa porque la mayor parte de la gente a la que se aplica este concepto no es ciega. Pueden tener una disminución visual, pero es posible que sean capaces de usar la vista en alguna medida para funcionar. La definición de ceguera legal se elaboró en 1934 por un grupo de oftalmólogos. El gobierno de Estados Unidos los había convocado para que presentaran el marco que se pudiera usar para calificar a las personas a fin de proporcionarles servicios gubernamentales. Hoy se la aplica tanto a niños como a adultos y algunas agencias la usan en varios estados como requisito para ser elegibles para la atención. La definición de ceguera legal dice:

Agudeza visual de 20/200 o menos en el mejor ojo después de la mejor corrección (es decir, medida mientras usa los anteojos o lentes de contacto que le hayan prescrito) o un campo visual de 20 grados o menos con la mejor corrección.

Baja visión y otros términos

La expresión “baja visión” cubre una amplia gama de personas que tienen pérdida visual. No hay una única definición ni tampoco una de valor legal. Se refiere a la pérdida visual suficientemente severa como para interferir con las tareas cotidianas y que no se puede corregir para llevarla a un nivel normal con anteojos o lentes de contacto comunes. Un niño con baja visión tiene un remanente visual funcional utilizable, pero esa visión es deficiente o disminuida. Se estimula a la mayoría de los chicos que tienen baja visión a usar la vista en las tareas diarias y con frecuencia se les ayuda a hacerlo con anteojos, lentes de contacto u otros dispositivos ópticos como lupas o monoculares.

Otras expresiones que puedes oír al describir a tu hijo son: “ciego funcional” y “deficiente visual”. Si tiene una pérdida visual severa desde el punto de vista educativo, tal vez oigas que lo describen como “ciego funcional” y puede ser que le brinden el mismo tipo de adiestramiento que a un ciego total -por ejemplo, le pueden enseñar braille a fin de que pueda leer con comodidad.

“Deficiente visual” es una expresión que a veces se usa para describir agudezas visuales comprendidas entre 20/70 y 20/200, pero ahora se la eemplea en general para referirse a la discapacidad visual de una persona que tiene un remanente visual utilizable.

Visión funcional

Aunque una medida clínica como 20/40 te informa que alguien puede ver a una distancia de 40 pies (12 metros) lo que otros alcanzan a ver a 20 (6 metros), no resulta útil para saber qué es lo que en realidad puede ver. Incluso personas con las mismas medidas numéricas de su visión van a ver de otro modo, porque las afecciones del ojo varían mucho. Por esta razón, saber que tu hijo tiene una visión de 20/300 puede no darte una idea clara de cómo percibe el mundo, cómo puede realizar ciertas tareas y qué puede requerir para funcionar en forma eficaz en casa, en la escuela y en la comunidad. Es por eso que el concepto de visión funcional es tan importante. La visión funcional es la que se puede usar para planificar y realizar una tarea. Observar cómo alguien se maneja en sus actividades cotidianas puede revelar la medida de esa visión. Cuando le indican a tu niño una evaluación de la visión funcional, lo van a observar cuando hace diversas actividades tales como leer, escribir y caminar, para ver si usa el resto visual que puede tener. Al verlo actuar en la vida cotidiana, puedes aprender mucho acerca del tipo de vista que tiene.

¿Qué término se aplica a mi hijo?

Vas a encontrar que distintas personas usan expresiones diferentes cuando se refieren a tu niño. ¡Y que distintas personas usan diferentes términos cuando se refieren a la misma cosa! Por ejemplo, “discapacidad visual” y “baja visión” se emplean a veces indistintamente y te puedes sentir cómoda con cualquiera de ellas. Lo que realmente importa recordar es que un término se usa simplemente como forma de describir sólo un atributo o característica de la criatura. Trata de no permitir que esa palabra lo defina a él, ni para ti ni para los demás.