FamilyConnect

Cada día de la crianza tiene altibajos y no hay diferencia cuando tu hijo tiene una discapacidad visual. Sin embargo, si acaban de diagnosticarle un problema en la vista, tú, tu hijo y otros miembros de la familia pueden encontrarse luchando con una multitud de sentimientos nuevos y contradictorios—entre ellos enojo, tristeza, dolor, frustración, vergüenza, confusión y miedo.

Hay diversas afecciones oftálmicas que pueden diagnosticarse a la gente joven durante los años de adolescencia, incluidas la retinitis pigmentosa (RP) y las enfermedades de Stargardt y Best, para nombrar sólo unas pocas. O tu hijo puede haber estado involucrado en un accidente y, como resultado, ahora es discapacitado visual. Cualquiera que sea la causa, con toda probabilidad, ésta ha sido una época de una gran conmoción emocional para él, para ti y para el resto de la familia. La información de este sitio web está dirigida a tratar de ayudarte a ti y a tu familia durante este período de transición. Además de la información que vas a encontrar en esta sección dedicada a los adolescentes, es posible que la de las familias con niños más pequeños también te resulte útil. Aquí te planteamos unas pocas cosas a tener en cuenta:

• Tus sentimientos y preocupaciones acerca de la discapacidad visual de tu hijo son exclusivamente tuyas, pero la mayoría de los padres de niños que son deficientes visuales experimentan muchos sentimientos similares. Tu hijo otros de la familia van a tener sus propias emociones e inquietudes también. Esfuérzate por mantener la comunicación entre todos; puedes encontrar alivio y consuelo al hablar de este tema y de la inseguridad que tal vez estés experimentando con respecto al futuro.
• Reconoce que llorar por la pérdida visual de tu hijo es normal. Los sentimientos de enojo, depresión y negación son parte del proceso de duelo. Los acontecimientos cotidianos pueden a veces, en forma inesperada, llevarte hacia atrás en la espiral y arrojarte al sufrimiento. Por ejemplo, puede dolerte el día en que tu hijo hubiera obtenido su permiso para manejar o la noche de la promoción de tu niña, porque no puede ver lo linda que está. Trata, en lo posible, de hacer algo que contrarreste estos sentimientos negativos: Dile a tu hija lo hermosa que piensas que está—sé todo lo concreta que puedas (hazle saber que el azul de su vestido combina con sus ojos, por ejemplo); proporciónale a tu hijo un motivo alternativo al “rito de paso” por la obtención del permiso para conducir y que merezca celebrarse (por ejemplo, algo como un viaje en ómnibus, tren o avión para ver a un familiar favorito o a un amigo del campamento).
• Puede resultarte útil hablar con los padres de otros adolescentes que sean discapacitados visuales. Piensa en la posibilidad de poner una nota en los tablones de mensajes de FamilyConnect. A través de la Asociación para Padres de Niños con Discapacidad Visual (NAPVI) y otras organizaciones de padres, podrás conocer nuevas familias. El maestro de estudiantes con discapacidad visual (TVI) de tu hijo o el instructor de orientación y movilidad (OyM) pueden también ayudarte a encontrar familias con las que puedas hablar de lo que sientes.
• Si tu hijo ha heredado la afección visual y tienes otros niños, tal vez te preocupe que ellos también puedan presentar ese problema o sean portadores del gen correspondiente y lo transmitan a sus hijos. Habla con el especialista oftalmológico sobre asesoramiento genético para tu familia.
• Si tú o tu hijo experimentan sentimientos de depresión o enojo durante un período largo de tiempo, piensa en consultar a un asesor profesional. Esto tal vez les permita superar esa situación y desarrollar estrategias para progresar hacia la aceptación de la disminución visual.